今日、集いでしたね。３日前から風邪ひいてしまって（涙）
子供からうつってしまって大変〜
また、次回連絡ください。いつもありがとうございます。

　こんど、2月１２日（日）に各務原市産業文化センターで相談会をやります。「病気の子どもを持つ親の相談」に桑田弘美先生が応じます。
　待合いでは患者会の方々と経験交流ができます。子育て・就学について・学校生活のことなど、みんな悩みながらですよ。そんな時は経験交流もいいですよ。
　いつも「集い」は平日なので、日曜日にからませてみました。ご都合ついたら、是非お越しください。
詳しくは、案内コーナーをご覧くださいね。

お手紙ありがとうございました。
大変理解のある校長先生が代られるので、とても不安でしたが、新しい校長先生とそろって引き継ぎ下さいました。
なんでも相談してとお声をかけてもらい、気持ちが楽になりました。また、集まりに参加するので、よろしくお願いします。
メールで失礼しました！

ひまわりママさん、書き込みありがとうございました。
今年は暑い夏が長く、大変でした。
娘の方、大学進学決まりました。
やっていけるか、心配が日に日に膨らみます。なじめるでしょうか。子離れしなくてはと思うのですが・・

　娘が上の学校に進みたいということで、いろいろ考えています。がんばりやで、いつも険しい道を選びます。ここのところ、ぜんそくも出ているし、無理しなくてもいいとこちらは思っているのに。こんなことを言おうものなら、たちまち叱られてしまいます。引かない子だから。いつも娘に振り回されってぱなし。やっていけるでしょうか。

　自分のメールに返信します！オープンカレッジに先週行ってきました。親付きで・・・と思っていたら、いらぬ心配。
ほとんどが親子で来ていました。時代が変わったんですね。びっくり。ちゃんと大きな控室もありました。
　

うちもそうです。そんな時は黙って静観・・・ってとこでしょうか。何か言おうものなら口聞いてくれなくなります。「自分の体のことは自分が一番わかっているから・・」と思うのですが、病院へ行くことも嫌がり、とことん悪くなってから医者に行く・・というので私も娘に振り回されています。

久しぶりにメールします。
ベーテルというドイツの町を知ってますか？
今行ってみたくてしょうがない町です。
　年とった人も若い人も
　　　体の元気な人も病人も
　　　　　障がいのある人も一緒に仕事をともにしながら、　　　　　　　　　　　　　　　心豊かに暮らしている町。
ああ、行ってみてきたいなあ。こんな町で暮らしたい。
日本にもつくれないものでしょうか。

インフルエンザ、こわいですね！
透析の方、糖尿病のある方
慢性疾患者は重症化することも考えて自衛しなくては。
子供が心疾患をもっているので、一般の注意事項だけでなかく、普段から変化がないか気をつかっています。
夏休みが終わり、学校が始まるとまた、だいじょうぶかと心配しています。
部活はあまりしていないので、今は家にいて、いいけども。

ともママ様へ
メッセージ有難うございました。

入院中に話をしたり、聞いたりすることで、頑張れたり、落ち着けたおかげで、今もガンバレてます。
ただ、現在は病児育児未経験ママ達との交流が多く、不安を話したり、聞く場がありません。
これから、息子の成長と共にどうしていいものかと、不安が増えるとおもいます。
岐心会を通じて、お話できることを心待ちです。
ともママ様、沢山がんばってこられてみえるんですねぇ！
お互いいい事がありますように。

温かいメッセ有難うございました。

初めまして、１歳半の息子を持つ母です。
お腹の中にいる時にエプシュタイン奇形と診断され、出産後、数々の病名の中、肺動脈狭窄弁と診断され、生後３日目で、カテール治療、20日目に二度目のカテ。
今は２〜か月の通院生活です。

主治医から、スポーツの規制を言われてます。
心臓を強くするといってよく、水泳や空手や柔道をならせるという方もみえるが、やらせて心臓を悪くしてしまうのは、危険と。
小・中学校生活で、部活を体育系に行くように持っていくよりも、文系にと・・・

まだ１歳半ですが、これから色々覚え、吸収する時期にどう子供に病気の事を理解させて、生活させていけばいいのか？
入園前か入学前に3度目のカテを予定しています。

一生治る病気ではないとはっきりいわれてますが、同じ病名で過ごされてる子供様・親様に生活やどう、園生活＆学校生活をされてるか？教えて頂けると幸いです。

スマイルさん、子供さんのご病気大変ご心配ですね。まだ、こどもさん小さくて大変だと思います。スマイルさんは、岐阜県にお住いですか?岐阜県には、岐阜県心臓病児者の会（岐心会）が、あります。事務局田中様（電話、ファックス０５８−３８９−９１５８）です。よろしかったら、一度連絡してみてください。また、岐阜県外にお住いでも、同じ患者会の支部がありますのでおたずねください。同じなかまがいます。あまり先々のことまで考えると、息つまってしまっていいこと考えないので、一歩一歩いきましょうね。

つらい日々をすごしておられることと思います。ももママの言われるように同じ子を持つ方との交流は気持ち的にとても落ち着けると思います。私の子も病気は違いますが昨年半年入院し、現在は運動や生活制限の中何とか自宅で生活しています。今もですが病状がよくなく毎日不安です。病児を持つということは、なかなか理解してもらえないことが多いのは事実ですが理解し力を貸してくれる方もいます。病気は違っても同じ病児を持つ方と交流することで気分が落ち着くこともあります。えらそうなことを言っていますが、私もどうしたらいいのか不安で悲観的になることが多いです。でも、きっといいこともあるはず！お互いがんばりましょう！！

ももママ様へ
メッセージ有難うございました。

先日、岐心会の田中様から連絡を頂き、お話をさせていただける機会があり、それだけでも心強く感謝しております。
４月より岐心会に入会手続き中です。
色んなイベントにお参加させて頂きながら、お話ができるのを心待ちにしております。
田中様から、今は子供が小さいから、親の不安を話せる機会だろうけど、数年後息子が成長したときに悩み・不安になった時に話せる仲間がいると息子も将来心強いと！
私もそう思ってはいましたが、実際どうしたら・・・と
これから宜しくお願いします。
今以上にもっと明るく元気に家族が過ごしていける様にマイペースに参りたいとおもいます。
温かいメッセ有難うございました。

お返事ありがとうございます。とてもうれしかったです。難病センターの方をはじめ親身になって話を聞いてくださり、少し心が落ち着きつつあります。不安を抱えながらの毎日ですが、こうして交流できると本当に気持ちが楽になります。
いっちゃんママのアドバイス、考えさせられました。確かに視野を広げてみることも必要ですよね・・・マイナス面ばかりに目を向けすぎてました。見学にいってみようかなって気になりました。また、相談に乗っていただけるとうれしいです。
もえさんもアドバイスありがとうございます。少しずついろんな人の意見を聞きながらあせらず、子供の思いを大切にしつつ進んでいこうと思いますのでこれからもよろしくお願いします。

小学生の子供がギランバレー症候群です。今はほとんど普通の生活ができるようになったのですが、体力的にまだ疲れやすいこともあり、学校生活を続けていく中でお友達のことや先生のことなど、親としては子供が良い方向へと思い、ひとつひとつ乗り越えていかなければならないことが多くいろんなこと思い行動しているので悩みます。同じ病気をもっているお母様、いらっしゃいましたら交流したいので書き込みお願いします。また、直接お話しできるかたがいらっしゃいましたらセンター事務局電話０５８−２５２−３５６７までお願いします。