掲示板に書こうとしたら、画像認証に変なマークが出ていました。不安だったけど、指定されているVAOJと打ってみました。
横線の走り書いているようなのは無視してやったら、できました。
あれは、掲示板のサーバーが設定しているもので、みてくれは悪いけど、大丈夫だとあとでわかりました。

高山時報にこの頃よくのりますね。
なんか、みつけるとうれしいような。
もう、どか雪もうんざりです。
まだ、雪おろしする人手がいるだけうちはいいのやけど。

予約した時間に待っています。相談お願いします。

私は３年前にこちらの掲示板に書き込みをした
「遠位型ミオパチ−」という筋疾患の患者です。
ちょうど１年前に福島県から岐阜に戻ってきました。
この間、全国で少しずつ活動しておりますが、やっと県内に３名の同病の方が患者会に入っておられます。
まだまだ認知度も少なく今後も活動を続けていきたいと思っています。
センター事務所にもまたお邪魔してみたいです。
福祉タクシーとかの利用を考えていますが、いろいろ教えてください。
よろしくお願いいたします。

患者会ホームページ　http://enigata.com/index.php

ばあちゃん、覚えていますよ。ていうか、連絡お待ちしていました。福島から戻ってみえてたのですね。地震の前にこちらに帰ってみえてたの？連絡つながってよかった！メールありがとうございます。
近いうちにぜひお会いしたいです。
いろいろお話お聞かせ下さい。

運よく、あの大震災に遭うこともなく昨年１０月末に帰って来ています。
10年半も住んでいた福島県の映像やニュースに心痛めました。
知人の安否確認後は少し安心はしましたが、終わりの見えない原発問題に、掛ける言葉がありませんでした。

覚えてていただき、うれしいです。
ありがとうございます。
また是非お伺いさせてください。いろいろ相談にも乗ってください。
連絡しますが、電話でよろしいでしょうか？
問い合わせ番号とかをお教えください。
よろしくおねがいします。
よｒ

電話番号は、０５８-２５２−３５６７です。もしかして外出することもあるので、事前にご連絡下さるとおれしいです。

お盆がすぎて、といってもくそ暑い中どこにいくでもなく、人ごみはさけたいし、いつものように過ぎました。
冷房も強くできないし、きついですよね。むずむずがいつもより倍増で、横になっているのもつらいもの。
庭はみないでいたけど、おそるおそる覗いてみたら、ジャングル化！どうしたもんだろう〜手がつけられない。

私のうちもみれたもんじゃないよ！！　
ていうか、土曜日から足がぱんぱんに腫れて、どんどん大きくなって。炎症反応もたいしたことなく、抗生剤を処方されたー。大丈夫かなー。

高山ではいろいろありがとうございました。
どうしてうちの子がこんなにと思っていた気持ちがおちていきました。大勢のかたが悩んでいらっちゃるのをみて、少しづつ溶けていきました。一人で抱え込まず、みなさんの力をかりながらしていけばいい・・そう考えていこうと思いました。

会社の健診で間質性肺炎が見つかり驚きました。自分の周りには同病の方はおらず不安に思っていたところ偶然趣味の仲間より低肺グループを教えていただきました。お会いして話を伺い、気が楽になりました。自分はまだ酸素を吸ってはいませんが、ニュースで在宅酸素の停電のトラブルを見てこんなこともあるのかと思いましたし、やはり情報の大切さを感じているところです。今後もぜひ学習会や交流会には参加したいです。今後ともよろしくお願いします。

はっきりしているのは電力会社がぼくらのような患者をめがけて電気の復旧に飛んできてくれるなんていう絵物語のようなことはないといいうことではないでしょうか。酸素会社ととにかくよく相談しておくことが肝要。
導入後は有事の時の対策を自分から進んで考えとくことを覚えておいてください 病状が気になるのはお互いですがね。

母ですが今75歳です。5年くらい前に、パーキンソン病の疑いがあるといわれてました。今年7月に、パーキンソン病の薬が処方されたようですが、その二日後に転んで足の付け根を骨折し、手術をして今、入院中です。骨折して入院したとたんに、母の様子が変に・・・
どこにいるかわからないし、昔の事ばかり話します。
入院して4ヶ月になりますが、リハビリもあまり進んでない様子です。私自身も重症筋無力症を患っており、なかなか病院にも顔を出してません。
行っても母が何を言ってるかよくわからないし、会話がなりたってないです。
このまま退院出来ないのではとも思ってしまいます。

大変な思いしてみえたんですね。とてもお辛いことと思います。
ただお母様はきっとちるるさんのお顔が見られて喜んでみえたと思いますよ。
あまり無理せず、病院へは行けるときに行かれたらと思います。
またご入院中の病院が総合病院のような大きな病院でしたら病院内に相談できるところもあるので、もし何か相談したいことがあったら、のぞいてみてもいいかもしれません。
これから寒い季節なので、お体大事にして下さいね。

うさうささん。ありがとうございます。
病院に行かなきゃと自分を追い込んでいました。
自分が入院してしまったら、母のお見舞いにも行けなくなってしまうから、母や、実家の兄夫婦には申し訳ないと思いますが、無理しないように周りの人にも、心配かけないようにしていきます。ちょっとづつだけど、リハビリ進んでるようです。あちがとうございました。

母は現在62歳ですが、60歳にパーキンソン病関連疾患の一種である大脳皮質基底核変性症と診断されました。
パーキンソ病というと歩行困難なイメージがありますが、
大脳皮質基底核変性症の症状は、認知症とほぼ同様です。
なので体は健康そのもの。
67歳の父が看病してますが、父はもちろん、娘の私ですが
認知できず、一人孤独だといってわめきちらします。
介護してる父の健康も不安です。
同様の病気をわずらっている家族をもたれている方、
どのようにされてますか？
是非アドバイスをお願い致します。
正直、この年齢で親に忘れられるとなると悲しい限りです。

けの様　
けの様、お父様のお気持ちを思うと胸がいっぱいになります。この病気単独の患者会はないのですが、たとえば認知症の家族の方や、家族会などがありましたら家族がどんな毎日を送っていらっしゃるかお聞きできるといいですね。ご家族でかかえられるとみんながつぶれてしまいますので、たとえば週に何日かデイサービスに行かれるとかケアマネさんに相談されるといいかもしれませんよ。けの様は岐阜県にお住まいですか。もしよろしかったら、電話058-253-6864にお電話ください。なにかお力になれることがあったら・・と思いますが・・

相談室　ご担当者様

返信頂戴しありがとうございます。
あいにく岐阜県在住ではなく、愛知県です。
こういった場がなかったので、岐阜県民ではないのですが
投稿させていただきました。

母親は相変わらず進行してるようです。
排泄もうまくできず、朝からトイレ掃除・・・
娘の私のことはもちろん、父親のことの分別つかないし、
現住所は自宅でないと思い込み、幼少に暮らしていた、
いわゆる実家を家と思い、
「家にかえる、家に帰りたい！！」と叫ぶ始末です。

介護認定待ちですが、実際認定されてもどうなるのか不安です。

でも、返信を頂き、また、自分もコメントすることで
多少気持ち的に楽になりました。

長文、乱文にお付き合頂き、誠にありがとうございました。

レッツチャットってみなさん御存じですか？
この難病生きがいサポートセンターでも貸出しをしている
意志伝達装置のことで、難病や障害で意志を伝えられない方や、その周りにいらっしゃる方々にとってはなくてはならない
ものなのです。
このレッツチャットが、販売は現在の在庫のみで終了となることになったということで、なんとか販売を続けてほしいという署名を集めておおもとであるパナソニックさんに送ることになったそうです。
私は友人からその署名を頼まれ、私自身も友人やミクシーなどで署名のお願いをしてきました。たくさんの署名が集まりました。そんなときに、署名活動の中心人物である、特別支援学校教諭であり作家でもある山元加津子さん（ブログいちじくりん検索してみてください）のもとにパナソニックさんから電話があったそうです。
その内容は、署名活動のことを知り、レッツチャットは販売継続それどころか来春には新しいレッツチャットがお目見えすることになったということでした。
（詳しく、確実な内容はブログいちじくりんの８月３１日だったかに載ってますので是非よんでみてください！感動します）
素晴らしいことですよね！一人一人の気持ちが詰まった署名が
大企業を動かしたのです！
どんなことでもあきらめずに協力しあえば、こんな素敵なことも起こるんだととても嬉しかったです。

このような、難病にも関する大切な情報は是非
サポートセンターからいただけたら嬉しいなっておもいました。
署名うんぬんではなく、情報提供だけでも（＾＾）
是非よろしくお願いします！

分かりにくい文章でごめんなさい。

レッツチャット署名や、山元加津子さんいちじくりんで検索していただくと、きっと今回の流れがよく解るとおもいます。

こういう素敵な情報はみんなで共有できるといいなとおもいます。
そして、私たち難病患者には医療費などなど、いろんな問題がありますが皆で協力しあってよい方にいくといいなっておもいました。

長い文章読んで下さりありがとうございます！




















































































本当に大切な

リハビリの話が掲示板に出ていたので書き込んでみました。
私はＰＤ歴３０年。若年性パーキンソンです。比較的進行の遅いタイプです。
家事をすることがリハビリと思っていた時期がありましたが、最近は楽しんでやるリハビリを生活に取り入れています。
娘がやっているウイースポーツというゲームで、ちょいとつまめるところなんかをやったりなんかして。
ＰＤ友達は、ラジオ体操を毎日やっているそう。
ＰＤ患者はわりとこつこつ屋さんが多いと思います。
もうひとりの男性はルームランナーで奥さんと走っている。
人が聞くとびっくりですよね。一定のリズムはいいらしい。
患者会には卓球サークルがあるところがあると聞いています。自分にあってる楽しめるものみつけたらいいですよ。

掲示板はマナーを守れば、どんどん書いても大丈夫です。僕も知りたい事がいっぱいありなす。